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2006
09.21

息子 紹介

息子は1994年11月生まれ、現在養護学校に通う中学1年生です

息子の障害について記入する時は
「最重度知的障害+身体障害(5級)を伴う自閉症+ダウン症」と書きます

生まれた時から1歳半までぐらいは
ダウン症のある赤ちゃんによくある合併症の治療、手術、療養で過ごしています
特に重篤だったのは「ヒルシュスプルング病」という大腸の病気
生後5ヶ月目に手術し1歳3ヶ月で完治しました

今、残っているのは肺高血圧、眼しんと斜視、内反足
そして・・・
整形のドクターに言われた一番印象に残っている言葉
「こんなに(からだが)低緊張な子は見たことがない・・・」
‘かなりの低緊張’とうれしくないお墨付きをもらいました

自閉症を疑ったのは早いです
1歳4ヶ月ごろから他のダウン症の赤ちゃんと様子が違うと感じました
その様子の違いが「感覚統合上の問題」と
確信したのは1歳9ヶ月の時です

保育場面で、好きで必要とする感覚と苦手で軽減した方がよい感覚が
ダウン症だけのお子さんと違うことが多いのでわかってほしくて
「自閉があるのでは?」と療育関係者に問いましたが・・・
当時は「お母さんの考えすぎでは」というニュアンスの答えでした

それからはなんとなくダウン症のお子さんのグループにも
自閉症のお子さんのグループにも入りづらく
息子の子育ては「息子に合った方法」と独自・我流できてしまいました

去年の11月に外国の支援機器関係の方が息子の様子を視て

「彼は自閉症だね」*詳しくは⇒こちらスリーテンさんのコラムへ

10年間言い続けてきたことにうれしいお墨付きをもらいました♪

自閉症スペクトラムについて
 自閉症で知的障害ある場合⇒カナータイプの自閉症
 自閉症で知的障害がない場合⇒アスペルガー症候群、高機能自閉症

・・・だけじゃない事、
もっと知ってほしいな♪というのが
私の「発達障害の啓発と正しい理解」への想い

ダウン症をはじめとする染色体系症候群のある場合や
肢体、視覚、聴覚などの身体障害のある場合にも
自閉が重複している人がいる
でも「目に見える障害名」に保護者や支援者がとどまりがち
自閉に由来するしんどさに光が当たっていないままなら本人がつらい

そんなわけで、このごろ大きな声と態度で言い触れ回ってます(*^^*)V
     
「自閉症とダウン症のダブルの特性と
天性のキャラからできているユニークな息子です」


『2度おいしい息子♪』~☆印のあるカテゴリーに暮らしぶりを描いてます

◆今日の誕生花◆オミナエシ<美人>
ominaesi.jpg

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コメント
はじめまして!
うちの子もダウン&自閉の合併で、養護学校1年です。
うちも同じで強度の低緊張です。
ハルヤンネさんとの出会いから
今いろいろ支援方法を整えつつ
大変だけど、楽しく、元気な毎日をすごしています。
ハムママdot 2007.02.04 14:22 | 編集
はじめまして♪

お返事が遅くなってすみません
顛末は後日記事にアップします~

「ダブル」のお子さんですか!
そうはっきりとおっしゃる方に
初めて出会いました♪
とてもとてもうれしいです!

これからもどうぞよろしくお願いします
★ちゃんdot 2007.03.01 23:55 | 編集
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